Ces p*tains de cases

Vous savez ces p*tains de cases dans lesquelles il faut rentrer et surtout ne pas sortir. Et bien clairement, MiniLeg0, 5 ans, 5 mois et 107 cm a décidé qu’il n’y rentrerait pas. Cette année c’est la grande section, et j’ai clairement la boule au ventre en pensant aux années scolaires précédentes . Nous avons mis en place énormément de choses pour faciliter ses apprentissages mais ça a été (et c’est encore) un parcours du combattant.

MiniLeg0 a été un bébé éveillé mais calme, à l’aise partout et avec n’importe qui. Il a toujours très bien dormi, très bien mangé, n’a pratiquement jamais pleuré ou vraiment très peu. Ceci jusqu’à ce qu’il ait 15 mois et qu’il fasse ses premiers pas…

Durant l’apprentissage de la marche, nous avons commencé à déceler un fort caractère chez nôtre petit père dodu d’à peine 1 an et demi. Lorsqu’il peinait à avancer, il se raidissait d’un coup et vociférait un petit charabia bien à lui, de la même manière qu’un adulte qui ne parvient pas à mener à bien une action pourrait jurer dans sa barbe. A ce moment on se disait que ce n’était pas un Bélier pour rien et que la période du terrible two pointait son nez plus tôt que prévu. En fait d’un terrible two, on s’est aussi tapé un horrible three et un f*cking four (on tend vers un softer five mais je ne veux pas nous porter la poisse en m’avançant trop, to be continued…).

MiniLeg0 a été gardé chez une nounou à temps plein avec d’autres enfants de 5 mois à 3 ans et demi, âge auquel il est entré à l’école. Durant les années nounou, tout s’est plutôt bien passé, excepté la gestion de la frustration. Dès que les choses n’allaient pas dans son sens, il partait dans des colères noires (hurlements, violences, crachats).

C’était comme ça chez nous, chez la nounou et même à l’extérieur. On sentait que c’était hors de son contrôle. Parfois il pouvait jeter son assiette par terre et être étonné lui-même de son geste. Nous ne savions pas comment réagir et nous avons tout essayé : expliquer, punir, crier, confisquer des jouets, priver de telle ou telle activité… Rien n’a jamais fonctionné sur le long terme. L’entrée en petite section approchant, nous avons commencé à craindre le passage à la vie scolaire. Malheureusement, le temps nous a donné raison.

Le mois de juin précédent la première rentrée, MiniLeg0, âgé de 3 ans, a fait une demi-journée d’adaptation à l’école à laquelle j’étais présente. Tout se passait très bien jusqu’à ce qu’une activité soit donnée par l’instituteur et qu’elle ne lui convienne pas. Il a commencé à hurler. Je l’ai pris à part pour lui expliquer que ce n’était pas possible de se comporter comme ça, malheureusement, j’étais trop prêt de la table à gobelets des enfants de la classe. D’un geste de la main, MiniLeg0 les a balayé au sol. Je lui ai dit de les ramasser, il n’a rien fait à part hurler.

Comme je perturbais la classe, j’ai décidé de ranger les gobelets moi-même et de sortir avec lui. Au bout de quelques minutes, l’instituteur est venu me rejoindre. MiniLeg0 se roulait par terre en grognant, il n’écoutait rien de ce que je lui disais, impossible de le calmer. L’instituteur m’a gentiment proposé de revenir sur une autre demi-journée. Je suis partie de la classe honteuse en pleurant.

Quelques jours plus tard, MrLeg0 a fait une autre demi-journée découverte et tout s’est bien passé. MiniLeg0 a écouté, il a joué, il a fait de la peinture. Un sans faute ! Cette journée m’a énormément soulagé. Même si nous savions que tout ne serait pas toujours rose, nous avions pu constater qu’il était capable de se poser et de participer à la classe.

La première semaine en petite section s’est bien passée. Mais dès la deuxième semaine, la descente aux enfers a commencé. En novembre, nous avons été convoqués pour la première fois à l’école par l’instituteur (le Directeur ne s’est jamais senti concerné, nous l’avons croisé 2 fois, il ne nous a jamais parlé d’autre chose que de la pluie et du beau temps).

L’instituteur nous a alors raconté que MiniLeg0 était souvent ingérable, que la moindre frustration entraînait de violentes colères. A la cantine cela posait problème également car il refusait de manger avec les autres et jetait la vaisselle à terre. On nous a proposé de rencontrer la psy scolaire ce que nous avons évidemment accepté. Au final, à part nous poser des questions et nous dire ce qu’elle avait observé de MiniLeg0, nous n’avons pas eu beaucoup plus d’éléments pour faire évoluer les choses.

De nôtre côté, nous nous sommes tournés vers nôtre pédiatre pour solliciter son aide. Elle nous a parlé de TDAH soit le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité et nous a avisé de consulter une psychomotricienne. Cette dernière nous a dressé un premier bilan après quelques séances dans lequel elle avait constaté que MiniLeg0 avait du mal à se concentrer longtemps sur une activité et qu’il avait du mal à fixer son regard (que ce soit sur une page ou dans les yeux d’une personne qui s’adresse à lui). Elle a également noté que le bruit était un facteur d’angoisse (cantine, sirène des pompiers, alerte au feu à l’école, etc…). Et enfin, que de revenir au calme était compliqué et qu’il ne pouvait y arriver qu’en s’isolant.

Malheureusement, la psychomotricité n’étant pas remboursée dans le libéral, nous n’avons financièrement pas pu assumer de poursuivre les séances. C’est à ce moment que nous nous sommes tournés vers le centre médico-psychologique de nôtre commune (CMP). Nous avons rencontré une pédopsychologue qui suite à quelques séances, nous a orienté vers un nouveau suivi en psychomotricité, cette fois-ci, avec la psychomotricienne de l’hôpital de jour, donc pris en charge par la sécurité sociale.

En parallèle, nous avons lancé un bilan avec une orthophoniste. Nous pensions que la difficulté de MiniLeg0 a s’exprimer pouvait jouer sur sa frustration. Elle a effectivement détecté des faiblesses et nous a conseillé de poursuivre le suivi en orthophonie.

Nous avons également consulté une ostéopathe. MiniLeg0 avait été très réceptif à cette méthode étant bébé. Les séances ont eu un effet plutôt bénéfique sur lui à court-terme, mais ce n’était pas une solution adaptée sur le long-terme.

Entre-temps, les choses à l’école ne s’amélioraient pas. Nous étions souvent contacté par la cantine et nous avons été convoqués par la Mairie à 2 reprises. L’instituteur n’avait pas souvent d’info positives à nous donner. Même la nounou qui gardait MiniLeg0 après la classe et le mercredi a failli nous lâcher.

Nous avons été conviés à une équipe éducative à l’école à laquelle devaient être présents l’instituteur, la psychologue scolaire, le Directeur de l’établissement et les parents. Au final, nous avons posé une demi-journée de congé et à nôtre arrivée, le Directeur s’est excusé : il avait prévu 2 équipes éducatives pour 2 élèves différents à la même heure le même jour. On nous a donc gentiment demandé de partir.

Suite à ce rendez-vous manqué, nous n’avions plus confiance en la direction de l’école. Le Directeur ne nous parlait pratiquement pas et nous avons perçu le fiasco de l’équipe éducative comme un manque de sérieux. Nous nous sommes alors dit que nous pourrions prendre contact avec l’école privée de nôtre commune. Nous y avons vu l’espoir d’une plus grande implication de la part de la direction.

Grand mal nous en a pris. Quand nous sommes arrivés, le Directeur de l’école privée nous a pris de haut et ne nous regardait pas dans les yeux. Il a mené l’entretien comme un interrogatoire, il était très mal-aimable. Il a fini par admettre qu’il avait contacté le Directeur de l’école publique et que ce dernier lui avait dit que MiniLeg0 était un enfant « à problème ». Je bouillonnais sur ma chaise.

J’ai fini par lui demander si son école était réservée à « l’élite », il a répondu « Non, mais… ». MrLeg0 a réussi à garder son calme, pour ma part je n’ai pas pu accepter une minute de plus de condescendance et de malveillance. Ce Monsieur avais mis notre fils dans une case et ne comptait pas l’aider à s’en sortir (magnifique vision de l’éducation et de l’école). J’ai remercié le Directeur de l’école privée de nous avoir reçu et j’ai quitté la pièce en retenant mes larmes de colère. Je ne voulais pas lui donner la satisfaction de voir que ses mots m’avaient atteinte. MrLeg0 a fini par me suivre et m’a dit que le Directeur avait un sourire ironique aux lèvres lorsque je suis sortie de la pièce. Apparemment, nôtre désespoir et nos efforts pour aider notre enfant le faisait rire. Grand bien lui fasse, moi il m’avait juste coller la gerbe.

Nous étions désespérés et nous n’avions qu’une hâte, que l’année scolaire se termine…

Moyenne section, nouvelle année, nouvelle maîtresse, nouvelle façon de faire la classe inspirée de la méthode Montessori, nouvelle directrice, nouveaux espoirs. Nous poursuivons les séances avec la pédopsychologue, la psychomotricienne et l’orthophoniste. Malheureusement, la frustration est toujours un problème. Mais l’équipe enseignante et très impliquée cette année, elle communique avec nous, cherche des solutions.

Dès le mois de Novembre, une équipe éducative se tient. Sont présentes la Directrice, l’institutrice, la psychologue scolaire, la psychomotricienne et la pédopsychiatre du CMP. Les trois premières sont au taquet. Elles ont prévu des bilans de leurs constatations à l’école (angoisse de MiniLeg0 face aux bruits, difficulté dans les moments de transition entre les activités, impossibilité de gérer les frustrations). Elles demandent aux spécialistes ce qu’elles peuvent faire et là, elles se heurtent à un mur. Aucune solution, aucun conseil, aucune aide, elles ne savent pas. Nous sommes abasourdis. Plusieurs mois qu’elles suivent MiniLeg0 mais elles ne proposent rien pour l’aider. Heureusement, la Directrice nous conseille de faire une demande d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour accompagner MiniLeg0 dans ses apprentissages.

En janvier, les choses se corsent, MiniLeg0 est exclu du périscolaire durant 2 jours car il s’est comporté de manière violente. La cantine nous demande de voir avec la nounou pour les repas du midi car il n’est pas gérable, ils ne peuvent plus le prendre. Nous retombons dans une période sombre.

Nous consultons à nouveau nôtre pédiatre. Elle nous parle encore du TDAH et nous conseille de rencontrer un médecin du CHU de Nantes qui pourrait prescrire des médicaments à MiniLeg0. Il faudrait d’abord consulter un cardiologue pour s’assurer qu’il peut prendre ce traitement sans rique. Refus catégorique de nôtre part. Elle nous parle ensuite d’autisme (sensibilité au bruit, difficulté dans les transitions, regard qui ne se pose pas) et enfin de déficience mentale. Je m’effondre en larmes dans son cabinet. MrLeg0 est furieux. Que la pédiatre suggère que la déficience mentale puisse être envisageable le sidère.

Nous prenons la thèse de l’autisme au sérieux et nous en parlons à la pédopsychologue. Des tests ADOS et ADI sont alors calés pour déterminer de quoi il retourne. La pédopsy ne comprend pas que la pédiatre nous ait parlé de déficience mentale, pour elle c’est un diagnostic qui relève de la neurologie.

Cette réflexion nous amène à consulter une neuro-psychologue. Ce n’est pas remboursé et le bilan coûte 300 € mais nous sommes prêts à tous les investissements pour aider nôtre fils. Elle nous reçoit tous les 3 dans son cabinet pour que nous puissions échanger sur ce qui nous amène. Quand nous évoquons l’autisme et la déficience mentale, elle nous dit qu’il faut être prudent avec ces termes. Et surtout, ne pas mettre MiniLeg0 dans une « case » car si ce n’est pas la bonne, il risquerait de recevoir le mauvais suivi ce qui empirerait les choses.

Suite à cet entretien, nous laissons MiniLeg0 dans le cabinet et nous patientons dans la salle d’attente. Elle lui fait faire plusieurs exercices, teste sa tolérance à la frustration, au bruit, lui fait classer des images, etc… Puis elle nous fait revenir dans son bureau.

Elle nous rassure rapidement, il n’y a pas de déficience mentale, MiniLeg0 comprend tout. Et surtout, elle nous déculpabilise. Bien sûr qu’on ne cède pas à tout comme certains le pensent, on a tout essayé (le dialogue, le haussement de ton, l’isolation, la confiscation, la privation…). Bien sûr qu’on fait tout ce qu’on peut pour que ça s’arrange, sinon on ne courrait pas de rendez-vous en rendez-vous chez la pédiatre, la pédopsychologue, la psychomotricienne, l’orthophoniste, l’ostéopathe, la neuropsychologue… On a même consulté un magnétiseur ! Elle nous fait un rapide bilan oral et elle nous promet un écrit plus détaillé.

Quelques jours après nôtre visite, nous recevons le bilan de la neuropsy qui vient compléter le dossier de demande d’AVS pour la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Elle a été super réactive. Elle a constaté que MiniLeg0 a peur d’échouer. Quand la difficulté devient trop grande, il demande à l’adulte de faire avec lui ou à sa place, ou refuse carrément l’activité. Il n’est pas déficient mental, il est en retard sur quelques points mais rien de méchant, il faut continuer l’orthophonie. Par contre la méthode Montessori que l’institutrice utilise dans sa classe ne doit pas lui convenir. Il réussi à faire les exercices si on l’aide et qu’on l’accompagne. Si on lui laisse trop de choix, il se perd. Il a aussi du mal à poser son regard, il faudrait sans doute voir un orthoptiste.

Nous communiquons avec elle par mail ou téléphone et elle est super impliquée. Ça fait un bien fou. Elle assistera même à une équipe éducative et donnera plein d’astuces et de conseils aux différents intervenants pour gérer les crises, les frustrations et les moments de transition (contrairement à la pédopsychologue du CMP qui estime que ce n’est pas dans son rôle de donner des conseils à l’école).

Par exemple, elle recommande à la maîtresse de mettre un planning visuel en place pour que MiniLeg0 sache quelle activité est prévue pour tel ou tel jour. Tous les matins, je pouvais alors lui expliquer ce qu’il ferait à l’école dans la journée. Grâce à ce planning, il a fait pratiquement toutes les activités annoncées sur le dernier trimestre alors qu’il les refusait systématiquement depuis septembre. Elle conseille de prévenir MiniLeg0 quelques minutes en avance lorsqu’il va y avoir une transition et sur la façon dont elle va se dérouler (ex : nous allons aller à la cantine, il faudra mettre son manteau et rester en rang). On constate alors des améliorations dans son comportement, ce n’est pas parfait, mais ça va mieux.

Quelques semaines plus tard, nous passons les tests ADOS et ADI au CMP. Le bilan est fait en présence de la pédopsychiatre, de la psychomotricienne et d’une psychologue. On nous en dit pas oral que MiniLeg0 n’est pas autiste mais qu’il y a « des fragilités ». Elles préconisent de mettre en place un suivi en groupe à l’hôpital de jour à raison d’une demi-journée par semaine dès septembre. Cela permettra à MiniLeg0 de travailler la frustration et le rapport aux autres. Nous acceptons cette proposition.

Finalement, encore quelques semaines plus tard, nous recevons un bilan écrit qui atteste d’autisme léger contrairement à ce qui avait été dit à l’oral quelques jours plus tôt. On n’y comprend plus rien, nous sommes perdus. La neuropsy a qui nous avons fait parvenir le bilan n’y comprend rien non plus et nous répète qu’il ne faut surtout pas mettre MiniLeg0 dans une case, surtout si ce n’est pas la bonne. Le diagnostic n’est pas assez précis pour qu’on puisse lui coller une étiquette. Nous sommes d’accord avec elle.

En parallèle, nous avons entamé un bilan en orthoptie sur les conseils de la neuropsy. Il s’avère que MiniLeg0 a bien un souci pour poser son regard et que cela crée un trouble au niveau des apprentissages.. Nous commençons donc une rééducation avec l’orthoptiste.

A la fin de l’année scolaire, nous rencontrons l’institutrice pour faire un bilan de la moyenne section. Il y a eu de moments difficiles mais elle trouve que les choses ont évolué de manière positive. Elle pense que le suivi mis en place devrait beaucoup aider MiniLeg0 dans les années à venir.

Elle nous donne juste un conseil que nous appliquons maintenant au quotidien. Nous avions trop tendance à dire à MiniLeg0 « sois sage à l’école », par conséquent, le but de sa journée était de ne pas faire de crises et de bien se tenir. Elle nous encourage à lui dire « apprends bien à l’école ». Ça peut paraître évident pour certains, mais nous étions tellement la tête dans le guidon à recevoir des appels et des convocations pour nous parler de son comportement que ça nous a totalement échappé. Nous le faisons maintenant et MiniLeg0 prend plaisir à nous raconter ce qu’il a appris le soir à la maison.

Les mois passent et nous n’avons pas de nouvelles de la MDPH. C’est finalement début juillet, au début des vacances scolaires que nous apprenons que MiniLeg0 aura un ou une AVS à raison de 9 heures sur les temps scolaires et 4 heures sur les temps de cantine. C’est le soulagement total. Après 2 années scolaires éreintantes, l’aide vient enfin. On se dit qu’avec l’orthophonie, la psychomotricité, l’orthoptie, les séances en groupe à l’hôpital de jour et l’AVS, nous devrions avoir la combinaison gagnante pour l’année suivante.

Fin août et à l’approche de la rentrée en grande section, nous reprenons contact avec le CMP, l’école et les différents spécialistes.

Au CMP nous rencontrons la nouvelle pédopsychiatre qui a l’air géniale. Nous trouvons son approche beaucoup plus intéressante, elle nous mets direct en confiance. Elle trouve MiniLeg0 « rassurant » par rapport à ce qu’elle a pu lire des bilans ADOS et ADI et reste « prudente » sur le diagnostic d’autisme léger qui en ressort. Pour elle ce n’est pas parce que ça y ressemble de loin que c’est forcément ça.

L’école nous confirme que l’AVS prendra rapidement ses fonctions. Apparemment c’est un homme. On se dit que ce n’est sans doute pas plus mal pour accompagner MiniLeg0 dans ses apprentissages.

Nous reprenons rendez-vous avec l’orthophoniste et la psychomotricienne. Nous mettons en place le Taxi Ambulance pour conduire MiniLeg0 de l’école au CMP pour sa demi-journée de séance en groupe qui aura lieu tous les lundi matin. On ne prend pas tout de suite rendez-vous avec l’orthoptiste car a seulement 5 ans, notre fils a déjà un planning bien chargé. Nous verrons en octobre.

Vient le jour de la rentrée en grande section. MiniLeg0 n’est pas très motivé pour la reprise, mais nous sommes là pour l’accompagner. La Directrice nous rejoint dans la cours et nous guide jusqu’à la classe. Là elle nous présente l’AVS et nous laisse faire connaissance. Nous ignorions qu’il serait en poste dès la rentrée mais le voilà.

Pas facile de faire connaissance avec le petit bout qui stresse et qui ne veut pas entrer dans la classe et les parents et les enfants qui parlent et s’agitent tout autour. Le monsieur ne s’adresse pratiquement pas à MiniLeg0. Pendant que je tente de rassurer mon fils, mon mari pose quelques questions à l’AVS car il ne prend pas l’initiative de se présenter. Je pense qu’à ce moment-là, personne ne se sent à l’aise, ni lui, ni nous, ni MiniLeg0, c’est une situation inconfortable.

Le soir nous en discutons et nous ne sommes pas rassurés du tout. La première impression que nous avons eu nous a totalement stressés. Nous en savons très peu sur l’homme qui va passer autant de temps avec nôtre fils mis à part qu’il est AVS depuis 5 ans, qu’il a déjà travaillé avec des enfants autistes et qu’il était prof de sport avant de faire ce métier.

On se questionne énormément, on a peur, on panique. Pourquoi avoir quitté un métier d’enseignant pour être AVS ? Pourquoi ne s’est-il pas présenté à MiniLeg0 quand nous sommes arrivés ? Et si le courant ne passait pas ? Et si… Finalement nous envoyons un mail à l’enseignante référente MDPH afin d’échanger sur le sujet avec elle.

Le lendemain, retour à l’école. L’AVS est là et cette fois je peux échanger avec lui plus longuement et dans le calme. Il était en fait coach de baskets auprès de jeunes avant d’être AVS. Il me raconte que la journée de lundi s’est très bien passée. Il dit bonjour à MiniLeg0, lui demande comment ça va et l’accompagne en classe. La maîtresse et l’ATSEM rejoignent le discours de l’AVS. Ils travaillent ensemble, me voilà rassurée sur ce point.

Dans la matinée je reçois un coup de fil de l’enseignante référente MDPH. Elle m’explique que malheureusement, il n’y a pas possibilité de rencontrer les AVS avant la prise de poste et que les rencontres avec les parents se font souvent en coup de vent. Mais elle nous encourage à prendre rendez-vous avec l’institutrice et l’AVS pour pouvoir échanger plus longuement. Nous ferons ensuite des bilans en cours d’année.

Elle nous confirme aussi que l’institutrice sera toujours garante du programme scolaire. MiniLeg0 ne sera pas isolé dans un coin de la classe avec l’AVS, le but est bien pour lui de suivre la classe. Et s’il y a besoin d’une adaptation, l’AVS intervient mais toujours selon les directives de l’enseignante.

Deux ans de rendez-vous, de crises, de larmes, d’échecs mais surtout beaucoup de petites victoires qui misent bout à bout, nous mènent à aujourd’hui. Nous avons passé 2 ans à nous demander ce que nous faisions de travers, à tout essayer, à nous faire juger (parfois interpeller verbalement) par des inconnus dans la rue quand MiniLeg0 faisait une crise, à nous remettre en question, à courir de rendez-vous en rendez-vous.

Aujourd’hui, nous savourons les quelques batailles qui ont été gagnées bien conscients que ce n’est pas encore le bout du tunnel (à ce jour, le CMP a annulé la première séance en groupe et ne sait pas quand elles pourront débuter réellement).

MiniLeg0 ne crache plus, ne tape plus, ne jette plus la vaisselle au sol. Il s’exprime beaucoup mieux qu’avant. En partie grâce au livre La couleur des émotions, il arrive à nous dire ce qu’il ressent que ce soit de la joie ou de la tristesse. Il part parfois dans sa chambre en claquant la porte et en criant « Je suis en colère ! » Il envoie valser un ou deux jouets et bougonne, puis il se calme de lui-même en quelques minutes et passe à autre chose. Ça pour nous c’est génial. C’est génial qu’il arrive enfin à distinguer ce qu’il ressent et à l’exprimer.

Nous espérons que tout ce que nous avons mis en place avec l’aide des différents organismes durant ces 2 dernières années va permettre à nôtre fils de s’épanouir à l’école et dans sa vie de petit garçon. Parce que MiniLeg0 n’est pas juste un enfant « compliqué ». C’est aussi un petit métis aux yeux bleus avec une bouille d’ange, qui adore les câlins, qui dit « Je t’aime » tous les jours, qui parle avec tout le monde, qui aide les plus petits que lui, qui adore les animaux, qui est drôle, et pas rancunier pour deux sous. C’est nôtre fils, il est unique, et quoi qu’il arrive, nous serons toujours à ses côtés, nous ne lâcherons rien.

Update

Nous sommes aujourd’hui en 2021 et les choses ont bien évolué pour MiniLeg0. ..

Plusieurs suivis ont été mis en place : séance en groupe au CMP, psychomotricité mère-fils, orthophonie (et orthoptie à un moment donné mais que nous avions arrêté car programme trop chargé pour le petit bout). Nous avons également un suivi en famille avec la nouvelle pédopsychiatre du CMP.

Pour ce qui est de l’école, MiniLeg0 a refait une grande section cette année car il n’était pas prêt pour le CP. Maman étant à 100% en télétravail durant la crise sanitaire, sont temps scolaire a été aménagé afin de lui faire des journées moins longues et moins éprouvantes. Une AESH était également présente lors de ses venues à l’école. Nous avons été très bien accompagnés par la nouvelle institutrice référente de la MPDH et nous n’en la remercierons jamais assez.

Et aujourd’hui, mercredi 2 juin 2021, nous avons appris une nouvelle qui est un soulagement pour la prochaine rentrée (rendez-vous sur notre compte Instagram).