S.H.A.G ou stéatose hépatique de la grossesse

Quelques jours avant l’accouchement

Le 21 mars 2014, nous avons l’écho du 7ème mois, le 22 mars, nous allons à l’anniversaire d’un ami, le 23 mars, nous avons la séance photos de grossesse avec Frimousse Photo. Je sors sur les rotules de ce weekend, je mets ça sur le compte des sorties à répétition, même si les gens me disent que j’ai l’air très fatiguée et que j’ai très mauvaise mine.

Crédit photo Frimousse Photo

Le 28 avril, nous allons à la maternité rendre visite à ma belle-sœur qui vient d’accoucher. J’en suis à 33SA, je suis épuisée, je compte littéralement les jours qui me sépare de ma date présumée d’accouchement, mais je ne me vois pas refuser d’aller voir la cousine de notre bébé.

Il fait une chaleur infernale dans la chambre de la maternité. Je m’assoie dans un fauteuil, je félicite les parents, je prends la petite dans mes bras “pour m’entraîner” comme tout le monde me dit, mais je me sens mal.

La célébration de la naissance continue chez mon beau-frère. Encore de la route, encore des sourires forcés pour cacher la douleur qui commence à arriver. On me répète que j’ai l’air fatiguée, ce à quoi je réponds “Encore 55 jours, je ne sais pas comment je vais tenir le coup”.

Finalement, au bout de seulement 1 heure de présence, je supplie mon mari pour qu’on rentre à la maison, je n’en peux plus. Il me propose qu’on s’arrête au McDo sur la route car je n’ai pratiquement rien mangé. Mais je n’ai pas faim, je veux juste me coucher.

Le weekend passe. Le 1er avril, je vais chez mon médecin traitant. Je lui explique que les remontées acides deviennent insupportables et qu’il me faut quelque chose pour calmer les douleurs car elles m’empêchent de dormir et me nourrir comme il faut. Je ne mange plus mais je bois beaucoup d’eau, malgré la douleur. Elle me diagnostique une oesophagite, un oesophage brûlé par les remontées acides, et me prescrit un médicament. Elle me prescrit également un comprimé contre la constipation qui me gêne et qui expliquerait, selon elle, mon mal aux reins. Mes mains et mes pieds me grattent, d’après elle, ce serait lié à une mauvaise circulation du sang. Je rentre chez moi en pensant que tout va rentrer dans l’ordre.

Crédit photo Frimousse Photo

Le lendemain, rien ne va mieux. Je ne dors pas, mon corps me semble couvert de bleus. Dès que mon mari me touche le bras ou le dos, c’est une torture. Je lui explique que cela fait une semaine que je rêve que je meurs les rares heures de la nuit où j’arrive à trouver le sommeil. Je me sens comme une feuille de papier qu’on froisse avant de la jeter, je sens mon corps me lâcher.

On appelle le médecin traitant. Elle me conseille de doubler ma dose de médicaments et de prendre rendez-vous pour une écho abdominale si ça ne va pas mieux. Mon mari trouve cette solution stupide et en voyant l’état dans lequel je suis. Il m’aide à m’habiller et me conduit à la maternité.

On est tout de suite pris en charge par une sage-femme pour un monitoring. Bébé va bien, malgré le fait que je n’ai pratiquement rien mangé les dernières 48 heures. Le médecin nous remet une ordonnance sur laquelle il prescrit de l’Omeoprazole. J’ai aussi un test à faire en labo en fin de semaine. Le médicament m’aide un peu, j’arrive à avaler un peu de nourriture dans la journée.

Le 3 avril, midi arrive et je n’ai rien mangé depuis le soir précédent. Je suis enceinte de bientôt 34SA, il faut que je mange pour mon petit bout. Je me force alors à avaler quelques légumes. La première bouchée descend, mais la seconde, je sens tout de suite quelque chose remonter. Je cours aux toilettes et je vomis je ne sais quoi car je n’ai rien dans le ventre depuis un moment. Je suis prise de spasmes violents pendant les vomissements, je suis à moitié allongée devant la cuvette des toilettes, mes jambes ont ouvert la porte à cause des spasmes.

Une fois le calvaire terminé, j’appelle mon mari en larmes “Il faut que tu rentres, il y a quelque chose qui ne va pas”. Il me rejoint 30 minutes plus tard. Après un nouveau passage à la maternité, on me conseille de doubler ma dose de médicament et de faire un test sanguin le lendemain.

De retour à la maison, j’essaie de me reposer. Vers 21h, mon mari me demande de manger un peu pour moi et pour le bébé. Il m’apporte une compote que je mange pour lui faire plaisir. Puis je lui demande d’aller rapidement me chercher une bassine. Et pour une petite compote, je vomis toute une bassine de je-ne-sais-quoi. Je dis à mon mari que je vais mourir, je le sais, je le sens.

Il rappelle la clinique en panique. Le médecin au bout du fil n’a pas l’air de prêter grande attention à ce que mon mari lui dit. Il insiste en me disant qu’il ne m’a jamais vu comme ça et qu’il me connaît par coeur, je ne suis vraiment pas bien. Le médecin lui demande s’il nous est possible de revenir le lendemain matin car ils n’ont pas de place pour le moment. Il me pose la question et je lui réponds OK, je suis trop épuisée pour me battre contre l’avis du médecin. Je me recouche, j’ai peur, mais j’essaie de ne pas le montrer. Mon mari reste à côté de moi puis va prendre une douche.

A ce moment-là, mon téléphone sonne. C’est le médecin de la maternité qui me dit qu’elle vient d’avoir mon mari, et qu’après réflexion, il serait sans doute mieux que j’aille à la maternité dès maintenant car elle voit dans mon dossier que j’ai fait un peu de tension pendant ma grossesse. Elle me demande de lui lister mes symptômes à nouveau.

Je lui explique que j’ai des fourmis dans les pieds et les mains à cause d’une mauvaise circulation sanguine, que j’ai mal aux reins à cause de la constipation, que j’ai récemment fait de la tension, que je ne peux plus m’alimenter et que je vomis tout ce que je mange mais que je suis tout le temps assoiffée,  que j’ai l’impression que mon corps est couvert de bleus douloureux.

Puis je raccroche, mon mari sort de la douche, je lui explique l’appelle du médecin, on s’habille et on reprend la route de la maternité. Dans la voiture, il me dit qu’il a comme l’impression qu’on ne rentrera pas à la maison ce coup-ci et qu’ils vont nous garder. J’espère qu’il a tort, mais je me sens tellement mal que je n’espère qu’une chose, qu’on me libère de mes douleurs.

Crédit photo Frimousse Photo

La naissance de notre fils

En arrivant à la maison de la naissance, on ne demande plus notre route, nous savons où nous devons aller. Je m’assois sur un fauteuil et mon mari va chercher une sage-femme. Je lui ré-explique tout mes symptômes et c’est reparti pour un monitoring.

J’essaie tant bien que mal de me détendre pendant l’examen, mon mari ne me quitte pas. J’ai peur…

La sage-femme revient et récupère le monitoring sans rien dire et part le transmettre au médecin. Elle revient et me fait faire un test urinaire. Mon urine est très foncée mais je n’y prête pas attention sur le moment. Après quelques instants, la sage-femme revient, je vois à son visage qu’elle est embarrassée.

Elle me dit que d’après le monitoring, le cœur du bébé bas moins vite à chaque contraction et qu’il est possible que j’accouche ce soir mais qu’elle va me laisser voir avec le médecin. Elle me dit qu’elle va être obligée de me poser une perfusion. Je suis paniquée car j’ai eu une très mauvaise expérience lors d’une précédente opération. L’anesthésiste m’avait piqué 4 fois dans le poignet sans trouver de veine pour finalement me piquer dans le creux du bras. J’explique tout ça à la sage-femme mais elle insiste pour me piquer au poignet. Elle me dit de respirer et je sens la douleur de l’aiguille qui rentre dans mon poignet. Mais elle s’y prend super bien et ça marche dès le premier essai.

Puis elle nous accompagne dans une salle de naissance. Pour détendre l’atmosphère, mon mari monte sur le lit et me dit “Bon, alors ça fait quoi d’accoucher ?” et il pose ses pieds dans les étriers (comme Ross dans Friends quand Rachel va accoucher). Il arrive à me décrocher un sourire. J’ai peur et en même temps, je me dis que mes souffrances touchent sans doute à leur fin donc ça me soulage un peu.

Le médecin entre dans la pièce. Ce n’est pas le gynéco-obstétricien qui nous a suivi jusqu’à présent car il n’est pas là ce soir. C’est une femme, plutôt cool et sympathique. Elle nous emmène faire une échographie pour vérifier la position du bébé, son poids, etc… Puis on retourne à la salle de naissance.

Elle m’explique qu’étant donné que le cœur de bébé bat moins vite à chaque contraction, il va falloir accoucher ce soir. Ok, on prend la nouvelle comme elle vient, de toute façon, si le médecin le dit, on n’a pas trop le choix que de suivre son avis.

J’appelle ma mère. Il est presque 4h du matin mais elle n’a pas l’air endormi du tout, comme si elle s’attendait étrangement à ce qu’il se passe quelque chose ce soir-là. Elle me rassure, me dit que tout va bien se passer et me dit de demander à mon mari de tenir la famille au courant.

Je me déshabille et j’enfile une blouse d’hospitalisation. Puis la gynéco vérifie mon col. Il est haut, il est fermé et je suis trop épuisée pour pousser. Conclusion : pas question d’accoucher naturellement, ce sera une césarienne sous anesthésie générale. Elle me demande ma carte de groupe sanguin et quitte la pièce.

La sage-femme revient pour me faire une piqûre de je-ne-sais-plus-quoi. Apparemment, c’est pour aider la maturation des poumons de bébé. Je flippe et j’envisage tout les scénarios catastrophes possibles dans ma tête.

Le médecin revient à son tour avec un rasoir. Elle me rase un petit peu et me dit qu’elle va me poser une sonde urinaire. Ça ne va pas être agréable, mais l’avantage, c’est que le canal est bien plus court chez les femmes donc c’est plus rapide que chez les hommes (je vois mon mari qui grimace, lol). Effectivement, ce n’est pas agréable, mais ce ne sera pas la pire souffrance du séjour à la maternité…

Le médecin et la sage-femme sortent de la pièce et un homme entre. C’est l’anesthésiste. Il m’explique qu’il va me faire une anesthésie générale et que tout se passera bien, puis me donne un médicament pour me détendre. Il sort à son tour et c’est la pédiatre qui entre. Elle nous rassure également et nous explique que c’est elle qui prendra en charge le bébé dès son arrivée.

Ça y est, il faut y aller. Deux infirmiers arrivent, débloquent mon lit et nous partons pour le bloc opératoire. On s’arrête devant une première pièce. La pédiatre y est, et à côté d’elle, une couveuse. Elle m’explique qu’elle récupérera le bébé à son arrivée et le mettra dans la couveuse. On continue notre chemin jusqu’à une seconde pièce, juste à côté de la première. J’entends l’anesthésiste dire à mon mari qu’il ne peut pas me suivre. Je commence à trembler comme une feuille, impossible de contrôler mes mains.

Mon mari me racontera par la suite qu’il est pris en charge par la pédiatre. Elle le conduit dans une pièce pour qu’il puisse se changer et enfiler une tenue stérile, comme les médecins. Puis elle l’accompagne dans la pièce où se trouve la couveuse, juste à côté de la salle où j’attends qu’on m’endorme. Il y a une grande baie vitrée donc il peut me voir.

La pédiatre lui explique que lorsque le bébé sortira de mon ventre, son cœur s’arrêtera quelques secondes puis ils le feront repartir mais que c’est normal. Ensuite, on le lui amènera et c’est elle qui s’occupera de le nettoyer, de lui faire tout ses branchements et de le mettre en couveuse. Puis le CHU viendra le récupérer. Elle lui dit de préparer son smartphone pour prendre des photos.

De mon côté, les deux infirmiers se présentent à moi et me disent que tout va bien se passer. Je leur dis que je suis désolée car je tremble très fortement et de façon incontrôlée. L’un d’eux me répond de ne pas m’inquiéter, c’est tout a fait normal. Mes bras sont écartés de chaque côté de mon corps. Il me maintient la main et me pique au creux du bras. Tout à coup, j’entends mon mari derrière moi qui me crie “Je t’aime bébé !”. Je lui réponds au bord des larmes “Moi aussi” mais je ne suis pas sûre qu’il m’ait entendu. Il me dira plus tard qu’il m’a bien entendu et que tout le monde autour de nous était très ému.

L’anesthésiste arrive et me dit qu’il va m’injecter le produit. Il me dit de respirer profondément. Je sens quelque chose de chaud dans mes veines. Ma mâchoire se crispe et ma tête par en arrière. Mes jambes se mettent à battre incontrôlablement et à une vitesse folle sur la table d’opération. Je ressens une peur immense puis c’est le trou noir.

Mon mari me racontera par la suite qu’on l’a fait sortir de la pièce derrière la mienne avant qu’on m’injecte l’anesthésiant. Heureusement, car quand je lui ai dit comment je m’étais endormi, il m’ a répondu que ça l’aurait encore plus paniqué. Pendant la césarienne, il attend dans le couloir et s’assoit sur un lit. Nous ne sommes pas croyants ni l’un ni l’autre, mais il a prié pour que tout se passe bien. Les sages-femmes sont passées le voir et il pleurait. Elles essayaient de le rassurer en lui disant que tout se passait très bien.

Une petite demi-heure plus tard, vers 6 heures du matin on lui dit de repasser dans la pièce derrière la mienne et de préparer son appareil photo…

MiniLeg0 est né

La pédiatre explique à mon mari que la procédure veut que bébé soit emmené au CHU, mais d’après elle, il n’y resterait pas longtemps car elle le trouve en pleine forme. Notre fils est né 7 semaines en avance et pèse 2,2kg pour 46 cm.

Pendant ce temps, on m’emmène en salle de réveil. J’émerge vers 9h00 en entendant la voix de mon mari “Tout s’est bien passé, tu vas bien et bébé va bien. Regarde, il est là !”. J’ouvre les yeux avec difficulté mais je ne vois que la couveuse. J’entends mon mari dire “Elle ne le voit pas”. Puis la couveuse se baisse et je vois une petite main qui se tend vers moi. Je réunis le peu de force que j’ai et je touche la petite main toute douce en disant “Oh mon bébé”. Je n’ai pas vu son visage, juste sa main, puis on l’emmène à nouveau pour qu’il soit transféré au CHU.

Mon mari reste à mes côtés et me tient l’autre main en me parlant doucement “Il est beau, il est en pleine forme”. Puis on lui dit qu’il faut partir car pour l’instant, je suis seule dans la salle de réveil mais d’autres patients arrivent. Il me dit au revoir et me lâche la main. J’ai touché la main de mon fils puis il est parti et celle de mon mari qui part à son tour, j’ai l’impression que je suis en train de mourir et de les quitter. Je me rendors à nouveau.

En sortant de la salle de réveil, mon mari tombe sur le médecin qui nous a reçu et m’a accouché et elle lui dit “Monsieur, il était grand temps que votre femme accouche”. Il comprend que quelque chose de grave vient d’être évité mais il n’en saura pas plus pour le moment.

Il appelle tout le monde pour annoncer la naissance de notre fils. Les heures passant, il demande s’il peut m’appeler pour voir si je vais bien. Les sages-femmes m’amènent un téléphone en salle de réveil et j’entends à nouveau la voix de mon mari qui me dit qu’il a appelé toute la famille. Je suis faible mais de l’entendre me fait du bien.

Vers 12h00, je suis réveillée bien que vaseuse. On me dit que je vais être conduite en salle de soins. Mon mari m’y rejoint. J’ai mal à la gorge à cause de l’intubation et je suis encore bien fatiguée. Je suis perfusée de partout. Mon mari somnole sur un fauteuil à côté de mon lit.

Dans l’après-midi, le gynéco-obstétricien qui m’a suivi lors de ma grossesse passe dans ma chambre. Il nous dit que notre fils est au CHU mais qu’il est en pleine forme et qu’il devrait revenir très rapidement à la maternité. Il sera en couveuse au service néonat car il n’a que 34 semaines d’aménorrhées et que pour l’instant il a une sonde et des patchs. Il devra y rester jusqu’à la 36ème semaine d’aménorrhées, soit encore 2 semaines. Mais il respire déjà très bien et va pouvoir s’alimenter normalement très vite.

Puis son ton devient plus grave lorsqu’il commence à parler de mon cas. Il nous explique alors que j’ai fait une S.H.A.G.  (stéatose hépatique aiguë gravidique ou stéatose hépatique aiguë de la grossesse). C’est une maladie très rare qui survient en fin de grossesse et qui est difficile à diagnostiquer car les symptômes sont trompeurs.

La stéatose hépatique aiguë de la grossesse ou gravidique (SHAG) est un état grave qui survient au cours du troisième trimestre de la grossesse. Il survient dans 1 grossesse sur 13 000.

Bien que rare, la SHAG peut entraîner une insuffisance hépatique et une encéphalopathie (confusion mentale et coma). Si le diagnostic est posé à des stades avancés de la maladie, le fœtus et la mère pourraient tous deux en mourir.

Des études récentes ont démontré un taux de mortalité maternelle de 10 à 20 % en présence de SHAG ce qui indique qu’une meilleure compréhension de la maladie est nécessaire afin de poser un diagnostic et d’amorcer un traitement précoces.

Les symptômes de la SHAG incluent fatigue, nausées, vomissements et douleur abdominale. L’ictère (pigmentation jaune de la peau) peut survenir à mesure que la maladie progresse. Un accouchement précoce du bébé peut souvent inverser les lésions au foie.

En gros, mon foie a réagit comme si je faisais une hépatite, j’avais la peau jaune, mes reins aussi en ont pris pour leur grade. La seule solution était l’accouchement. Une fois bébé sorti, la douleur avait disparu. Par contre, mes bilans sanguins montraient une faiblesse au niveau de mes reins et de mon foie qui exigeait que je reste en unité de soins. Encore une fois, le médecin nous a dit “Il était grand temps que vous accouchiez”.

Je suis fatiguée, encore sous le choc de la césarienne, je ne percute pas encore la gravité de la situation. Mon mari reste avec moi jusqu’à 20h, puis il est obligé de me quitter car il n’a pas le droit de dormir dans ma chambre tant que je ne suis pas au service maternité. Il a du mal à partir et il me racontera plus tard qu’il a de nouveau pleurer sur la route de la maison. Je m’endors peu de temps après qu’il ait fermé la porte de ma chambre sous l’effet des médicaments. Nous passons la première nuit après la naissance de notre fils seuls dans nos coins respectifs, bébé au CHU, papa à la maison, et maman en unité de soins. Et ce n’est que le début de ce qui sera sans doute les deux plus longues semaines de nos vies…

Le lendemain

Le lendemain matin de la naissance de notre fils, les aide-soignants s’occupent de moi. Ils changent mes perfs, me font ma toilette, regardent mon pansement. Ils essaient de me lever mais je n’y arrive pas, la douleur est encore trop présente. On me fait des prises de sang, puis on m’emmène faire une écho du foie. On ne me trouve rien d’étrange, mon foie a une taille normale.

Mon mari me rejoint dans la matinée. Le médecin vient nous voir et nous explique que mon foie a réagit durant la grossesse mais qu’il a repris sa taille normale après l’accouchement. Par contre, mes reins ont pris cher (mon urine est très foncée) car le foie n’a pas bien fonctionné les jours précédents, ma peau et le fond de mes yeux sont jaunes, et mes bilans sanguins ne sont pas bons. D’après elle, il faudra 1 mois avant que tout ne rentre dans l’ordre. Donc ils me gardent en unités de soins jusqu’à ce que je récupère un peu, ils ne veulent pas prendre le risque de me transférer à la maternité et que je tombe dans le coma.

Elle nous annonce ensuite que bébé est revenu du CHU le matin-même car il s’en sortait très bien. Il est au service néonat et mon mari va pouvoir aller le voir. Je suis heureuse qu’il soit de retour car il est en pleine forme et triste à la fois car je ne pourrai pas le voir. En attendant, elle nous transmet une photo prise par le personnel du CHU.

Puis son ton change, son visage a l’air triste et elle s’adresse à moi : “Je tenais à vous présenter mes excuses. Quand votre mari a appelé jeudi soir, je n’avais pas réussi à mesurer la gravité de la situation parce que c’est une maladie qui est difficile à diagnostiquer. Je suis vraiment contente que votre mari ait autant insisté sur le fait que vous n’alliez pas bien. Je ne veux même pas penser à ce qui aurait pu se passer si vous aviez attendu le lendemain comme je vous l’avais dit.”

C’est à ce moment-là que je percute enfin ce qui aurait pu se passer. Notre fils et moi avons failli mourir. Ce n’est pas arrivé à quelqu’un d’autre, ce n’est pas un film ou une série. Mon mari aurait pu rentrer seul à la maison s’il n’avait pas insisté pour que nous allions à la maternité. Lorsque le médecin quitte la pièce, je suis envahie par l’émotion et je pleure incontrôlablement. Mon mari me prend dans ses bras et me dit de pleurer tout ce que j’ai, que ça va me faire du bien. Je le sens triste lui aussi, mais il reste calme pour moi.

Le téléphone sonne, mon mari peut descendre à la néonat voir notre fils. Pendant son absence, le gynéco-obstétricien qui me suivait pendant la grossesse passe et me dit qu’ils vont me faire passer des tests et me prendre rendez-vous avec des spécialistes pour mieux comprendre ce qu’il s’est passé. D’après lui, il y aurait de fortes chances pour que la même chose se reproduise lors d’une seconde grossesse. On ne voulait qu’un enfant, la nature confirme notre choix. Puis l’anesthésiste qui va me suivre durant tout mon séjour en unité de soins passe à son tour et en remet une couche sur les tests, la gravité de la situation, etc… Je comprends qu’on m’explique et j’apprécie la transparence, mais dans ma tête et dans mon cœur, ça commence à faire beaucoup…

Quelques minutes plus tard, mon mari revient de la néonat, le sourire jusqu’aux oreilles. Voir son fils a été sa bouffée d’oxygène, il est pimpant. Il me dit qu’il y retournera plus tard avec un de mes t-shirts que les sages-femmes mettront dans la couveuse pour que bébé ait mon odeur prêt de lui. Et il me ramène une vidéo pour que je vois mon fils. En la visionnant, je m’effondre à nouveau en larmes. Il a l’air si petit et fragile. Pourquoi je n’ai pas réussi à le protéger plus longtemps dans mon ventre ?

Ma sœur passe dans l’après-midi pour nous offrir des petits pyjamas et un doudou. On discute un peu puis mon mari sort de la chambre. La porte reste ouverte et je l’entends poser une question à quelqu’un pendant que je continue de discuter avec ma sœur. Puis il entre à nouveau dans la chambre et me dit “Il y a une surprise pour toi”…

Et là deux sages-femmes entre avec une petite couverture orange dans les bras et à l’intérieur, mon bébé ! Je ne sais pas comment décrire l’émotion que je ressens à ce moment-là. C’est comme un mélange de douleur, de joie, de culpabilité et d’amour tout en même temps qui me sert la gorge et qui fait battre mon coeur plus vite. Je tends les bras pour le prendre. A nouveau, les larmes me viennent. Je rencontre enfin mon fils pour la première fois.

Les sages-femmes précisent qu’elles ne font jamais ce genre de choses avec un préma mais qu’il est tellement en forme qu’elles lui ont exceptionnellement fait faire le voyage de la néonat à l’unité de soins. Ma sœur et mon mari prennent des photos puis restent auprès de nous. Ça ne dure que quelques minutes, les sages-femmes le récupèrent et me disent de me remettre vite pour pouvoir venir le voir.

Je me sens regonflée à bloc malgré la fatigue, je retrouve le sourire. Mon mari est heureux de me voir comme ça. Son départ est d’autant plus difficile le soir, il insiste pour rester avec moi mais les aides-soignants refusent. Il part à contrecoeur mais en y repensant, c’était pour le mieux, car je ne le sais pas encore, mais je m’apprête à vivre une nuit très difficile et des soins de plus en plus douloureux…

Le séjour en unité de soins

Je vais passer 5 jours en unité de soins. Pas de repas avant le 4ème jour et des perfs toujours plus douloureuses. Parfois, les tuyaux se bloquent et le liquide ne passe plus. Dans ce cas les aides-soignants injectent je-ne-sais-quoi dans les tuyaux pour faire repartir le flux et ça crée une douleur extrême dans les veines. J’en ai hurlé une nuit et je redoutais toujours le changement de poche qui entraînait souvent des blocages des tuyaux.

Je suis gonflée comme une baudruche et les aides-soignants galèrent à me faire mes prises de sang quotidiennes. Jusqu’au jour où il devient impossible de me piquer au creux des bras. C’est donc l’anesthésiste qui prend la suite. Elle me pique sur le côté du poignet et rien ne sort. Dernier recours, elle va passer par la veine à l’intérieur du poignet en-dessous de la paume de la main. La douleur est insoutenable dès que l’aiguille pénètre, et comme elle ne trouve pas de sang, elle bouge l’aiguille jusqu’à ce que le sang coule enfin. Je me souviens m’être contorsionnée dans tout les sens dans mon lit en hurlant, pourtant je ne suis pas douillette.

Au début du séjour, impossible de me lever. Puis on m’aide à m’asseoir sur le lit, à me lever, à m’asseoir à nouveau sur un fauteuil roulant puis on me pousse jusqu’au lavabo. Au fil des jours, je fais les quelques pas qui me séparent du lavabo en marchant avec un aide-soignant à côté de moi. Ma tête tourne, mes muscles me lâchent. Faire trois pas me fatigue plus que 5 heures de Body Attack et me donne la nausée.

Ma cicatrice me fait un peu mal, je fais une allergie à la colle du pansement qui me provoque une brûlure entre le ventre et ma cuisse droite. La sonde urinaire me gêne beaucoup, c’est parfois douloureux. On me pique le doigt plusieurs fois par jour pour vérifier ma glycémie et j’ai aussi des injections d’anti-coagulant qui brûlent dans la cuisse.

Psychologiquement, c’est très dur. Mon mari fait des allers et retours entre la maison et l’unité de soins, entre l’unité de soins et la néonat. Malgré la fatigue, il profite de notre fils, apprend à le changer, lui donner le biberon, lui faire son bain. Il me raconte qu’il est en pleine forme et qu’il est le seul bébé de la néonat donc on prend grand soin de lui. Et tout le monde l’aime bien, apparemment, il n’est pas difficile du tout.

Moi je ne dors plus, je suis en souffrance tout les jours et je ne peux pas m’occuper de mon fils. Malgré la gentillesse des aides-soignants, les jours me semblent être des mois. Je n’attends qu’une chose, pouvoir rejoindre le service maternité, me rapprocher de mon bébé et que mon mari puisse dormir dans la chambre avec moi. Tous les jours mes bilans sanguins reviennent, jamais assez bon pour que mon attente soit récompensée, et tout les jours, les médecins me disent de patienter car ce que j’ai eu est grave. Je n’en peux plus d’entendre que ce que j’ai eu est grave. Je pleure tout les jours et toutes les nuits, je fais des crises d’angoisse, j’ai souvent des pensées morbides.

Après 5 jours d’attente, mes résultats vont enfin vers le mieux. Les médecins m’autorisent à rejoindre le service maternité mais me gardent à l’oeil car il y a toujours un risque que je tombe dans le coma. Si jamais je ressens quoi que ce soit d’anormal, il ne faudra pas que j’attende pour appeler les sages-femmes.

On m’enlève toutes mes perfs, on m’enlève la sonde urinaire et tout mes patchs. Deux sages-femmes viennent me chercher et me disent que je serai bien avec elles. Mon mari nous suit avec la valise contenant mes affaires et qu’il a ramené de la maison. Je suis aux anges, c’est enfin la libération, j’ai l’impression que tout mes problèmes s’envolent…

LE SÉJOUR EN MATERNITÉ

Un seul mot pour résumé ce séjour de 9 jours : contradiction. Tout n’a été que contradiction, dans le discours des médecins en passant par celui des sages-femmes, des pédiatres et dans ma tête également.

D’abord les médecins. Pendant 9 jours tout ce que j’ai entendu c’est “Aujourd’hui ça va” et le lendemain “Ah non, ça ne va plus”. Les prises de sang ont continué, mais comme je n’étais plus perfusée, j’ai dégonflé et on pouvait à nouveau me piquer au creux des bras. Mes résultats étaient en dents de scies et les médecins ne s’entendaient pas. Le gynéco-obstétricien me disait qu’il fallait attendre que ce soit nickel, l’anesthésiste disait que de toute façon, il faudrait 1 mois avant que ça ne revienne à la normal et que les résultats en dents de scie ne voulait rien dire.

Les sages-femmes, c’était la guerre entre celles qui me disaient qu’il fallait que je me tienne debout toute seule et que j’aille à la néonat à pieds et celles qui me disaient de me reposer parce que ce que j’avais eu c’était grave et qui me disait d’aller à la néonat en fauteuil roulant avec mon mari. Conclusion, un jour, je suis allée à la néonat seule à pieds et ma cicatrice de césarienne s’est mise à saigner. Le lendemain, j’y vais en fauteuil avec David, et à la néonat on me sort “Faudrait commencer à venir en marchant quand même, faut s’entraîner pour quand vous serez chez vous”. J’ai attendu que tout le monde ait le dos tourné et j’ai pleuré en silence. J’avais l’impression qu’elle me prenait pour une feignasse et une mauvaise mère parce que je ne faisais pas d’efforts. J’avais séché mes larmes avant qu’on m’amène mon fils pour son biberon.

Les pédiatres n’arrivaient pas à se mettre d’accord sur la date où bébé allait pouvoir sortir et s’il pourrait ou non passer une journée et une nuit complètes dans la chambre avec nous avant de partir. Un jour on nous disait “oui”, le lendemain, une autre personne nous disait “non”.

Du coup, c’était le bordel dans ma tête. J’ai rencontré la psy du service 3 fois, 1 fois avec mon mari et 2 fois seule.

Je culpabilisais de ne pas avoir gardé mon bébé dans mon ventre plus longtemps, j’avais l’impression d’avoir râté mon accouchement. Quand mon fils me regardait, j’avais l’impression de lire du ressentiment dans ses yeux, comme s’il me disait “Tu a failli me tuer maman”. Et les réflexions qu’on me sortaient parfois à la néonat me faisaient douter de mes capacités à être une bonne mère : “Nous on rattrape vos couches alors faudrait les faire mieux que ça”, “Le biberon faut pas que ça dure 3 heures non plus”, “Si vous mettez trop longtemps à lui changer sa couche il ne va pas apprécier”. La psy m’a dit qu’il fallait que je fasse le deuil de mon accouchement et que les réflexions de la néonat étaient débiles (elle en a d’ailleurs parlé avec le service).

Je culpabilisais aussi car je ne sentais pas de connexion avec mon fils. Je savais que c’était mon enfant et que je l’aimais mais je ne le ressentais pas. En même temps, c’est difficile de créer une relation quand vous n’êtes jamais seule avec votre enfant et que vous ne l’avez pas vu pendant presque une semaine après l’accouchement. La psy m’a dit que c’était normal car, malgré que ce soit mon fils, c’était aussi un inconnu et qu’il fallait qu’on fasse connaissance tout les deux. Elle m’a aussi dit de lui parler et de lui expliquer tout ça.

Un jour où je l’ai eu dans la chambre avec moi, je lui ai dit en pleurant que je l’aimais, que j’étais désolée que ça se soit passé comme ça et que j’avais hâte qu’on rentre à la maison pour faire connaissance. Je n’osais pas en parler à mon mari car j’avais peur qu’il le prenne mal et quand je lui ai enfin dit, il a totalement compris et m’a rassuré en me disant que c’était normal.

Pendant que j’en passais pas toutes ces étapes, mon mari gérait notre fils, les papiers, la maison, mes humeurs, nos chats… Bébé gérait aussi comme un chef. Il est passé rapidement de la couveuse, au berceau chauffé, au berceau normal. De 2,2kg et 46cm à la naissance, il est passé à 2,690kg et 48cm en deux semaines.

Finalement, après des symptômes atroces, un accouchement en urgence, un séjour en unité de soins et 9 jours en maternité, notre fils a eu ses 36 semaines d’aménorrhées et on nous a autorisé à rentrer chez nous.

Crédit photo Frimousse Photo

Le retour à la maison

Mon mari est venu nous chercher en début d’après-midi le 18 avril, 2 semaines après l’accouchement. Bébé ayant atteint ses 36 semaines d’aménorrhées, il n’était plus considéré comme prématuré, nous pouvions donc rentrer chez nous.

Les médecins sont passés dans ma chambre le matin pour me souhaiter un bon retour. Nous avons ensuite fait le tour des services pour déposer des bonbons afin de remercier le personnel d’avoir pris soin de nous durant ces 15 jours.

Le plus dur a été de passer par l’unité de soins. Je ne savais pas comment on y allait car je ne me souvenais plus comment j’y étais arrivée. Les aides-soignants étaient très touchés qu’on passe leur dire au revoir et qu’on leur présente notre fils. En sortant du service, j’ai encore pleuré, c’était comme revenir sur les lieux d’un accident.

Puis nous sommes montés en voiture et nous avons pris la route du retour. Tout me semblait différent, comme si je me réveillais après un mini-coma. Le soleil brillait, les arbres étaient vert, mon coeur était de plus en plus léger à mesure qu’on se rapprochait de chez nous… Et nous voilà à la maison ! Nous profitons enfin de notre chance et de notre bonheur d’être 3.

Pour finir, je vous dirai ceci : si vous ressentez ces symptômes, n’hésitez pas à insister pour être vu par un médecin. Il en va peut-être de la vie de votre enfant et de la vôtre.

Lettre à mon bébé

Nous avions choisi ton prénom en hommage à un grand homme, sans savoir qu’il signifiait “fils du champion”.

Je n’ai pas pu te garder dans mon ventre pendant 9 mois comme la plupart des mamans. La SHAG (stéatose hépatique aiguë gravidique) nous a pris de court, et tu es arrivé par surprise ce matin du 04.04.14.

Crédit photo Frimousse Photo

Ton papa a été un champion en insistant vigoureusement auprès des médecins de la maternité pour qu’ils s’occupent de moi. Il a été un champion en veillant sur nous après ta naissance, moi en unité de soins, toi en néonat.

Et il sera toujours un champion, car il continue de prendre grand soin de nous au quotidien.

Tu as été un champion en résistant à la méchante SHAG qui rôdait autour du ventre de maman. Tu as été un champion en revenant du CHU en seulement 24 heures. Tu as été un champion, car c’est le surnom que le personnel de la maison de la naissance t’avait donné, petit bébé sage, mais tonique, qui buvait ses biberons jusqu’à la dernière goutte et qui a surpris tout le monde par sa force et son énergie malgré ses 2,2 kg pour 46 cm, et surtout malgré ses 7 semaines d’avance sur la date présumée de son arrivée.

Crédit photo Frimousse Photo

Je ne me sens pas championne de n’avoir pu te protéger plus longtemps.

Je ne me sens pas championne de n’avoir pu te serrer dans mes bras le jour de ta naissance. Je ne me sens pas championne d’avoir passé 5 jours en unité de soins loin de toi.

Malgré ces “ratés”, je me sens victorieuse lorsque je regarde ces photos, je me sens victorieuse oui, car elles sont la preuve que, malgré les épreuves, ce 04.04.14, les jours qui ont suivi et les éventuels jours difficiles à venir, toi, ton papa et moi, nous étions, nous sommes et nous resterons des champions.

Crédit photo Frimousse Photo

44 commentaires sur “S.H.A.G ou stéatose hépatique de la grossesse

  1. Quelle émotion!!! J ai beaucoup pleuré en te lisant… sûrement le fait que étant maman et ayant eu un accouchement tout ce qu il y a de plus facile j ai du mal à imaginer ce que vous avez traversé… en tout cas tu peux te sentir championne d avoir traversé tout ça et d avoir une si jolie famille…

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  2. Oh c’est une histoire très touchante elle met les larmes aux yeux… quel courage quelle force vous avez eu..
    Bébé est un champion, ton mari est un champion mais toi aussi tu es une championne.

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  3. J’ai été très émue et j’ai versé des larmes après avoir lu tout ça. Vous êtes avec votre mari, de super champions, des personnes courageuses. MiniLeg0 a la chance de vous avoir !

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  4. Wahou… ton histoire m’a tellement touché ! J’en ai les larmes qui coulent toutes seules… Quel courage, vous êtes trois merveilleux champions ❤️

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  5. Je suis bouleversée par ton témoignage !
    Tout d abord merci car en nous parlant de cette maladie et des symptômes liés tu vas certainement venir en aide à pas mal de maman, même peut être leur sauver la vie !
    Tu es une femme très courageuse . Ne doute jamais de tes capacités de maman car aucune de nous n est parfaite ! C est a la fois le role le plus beau mais aussi un des plus difficile! En tous cas felicitation car le petit nelson est magnifique 👍

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  6. Quel bouleversant témoignage ! Sur les photo ton fils a l’air tellement heureux, heureux que son papa et sa maman plein d’amour lui on donné la vie et je lui la souhaite la plus belle possible 😉 Et merci pour ton récit, car je ne connaissais pas cette maladie et cela aidera j’espère beaucoup de femme enceinte à faire attention.

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  7. Super ton article, tu m’as tellement fait pleurer…maman d’un prématuré je me retrouve un peu dans certains moments de ton histoire!
    Juste une anecdote : avant je n’avais pas peur des aiguilles et depuis ma grossesse je ne le supporte plus.
    Accouchée à 32sa +5 j’ai été hospitalisé 2 mois avant mon accouchement et j’ai subi 11 cathéter et minimum 30 prises de sang…mes bras et mains étaient remplis de bleu…
    Merci pour ce bel article en tout cas ❤

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    1. J’ai réussi à surmonter mes douleurs passées en me faisant tatouée, ça a été très thérapeutique dans mon cas 😉

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  8. Je ne vais jamais regarder les blogs partagés via Insta, mais ton histoire me touchait alors jai cliqué.. Jai beaucoup pleuré aussi en te lisant. Jai accouché de ma fille il y a 5 mois et j’ai une chose à te dire : évidemment que si, tu es une championne !!! Personne ne devrait traverser cette épreuve et ça a été le parcours du combattant pour toi !!! Je connais bien ce discours changeant du personnel soignant, dans un autre cadre. Mais je trouve aussi que cela rend les choses encore plus difficile, de faire naître l’espoir et qu’il soit anéanti qq heures plus tard.. bravo à toi, à ton mari et à Nelson ❤

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  9. Votre article est bouleversant!
    Je suis actuellement enceinte de 14SA, votre article a un écho particulier pour moi….. vous lire me fait peur…. Mais je vous remercie pour cette article très détaillé qui me permettra de réagir au plus vite si de tels symptômes apparaissent….
    Vous êtes une femme extraordinaire qui a surmonté une terrible épreuve!
    Votre mari est vraiment Super! Il a géré comme un Chef!
    Les Photos de votre fils sont tout simplement magnifiques…. Il est très expressif.

    Vous êtes une famille de champion! (Ne laissez jamais personne vous dire le contraire!)

    Prenez soin de vous 3

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    1. Bonjour Gwlad, je comprends que ce soit effrayant à lire car ça a été effrayant à vivre. Tout ce que je peux vous conseiller, c’est d’écouter votre corps et de lui faire confiance, il sait parfois (pas toujours) mieux que les médecins ce qui lui arrive 😉 Merci pour vos gentils mots. Je vous souhaite une belle grossesse et un joli petit bout en pleine forme ^^

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  10. C’est un récit, votre histoire… si douloureuse mais si belle pour cette bataille que vous avez menée pour la vie. Votre histoire sauvera certainement des vies… c’est si violent et si impensable quand on ne le vit pas… les mots sont choisis et tellement justes que l’on en saisi toutes la violence des douleurs, l’inquiétude, l’impensable de donner ainsi la vie. Vous pouvez et devez être fière d’avoir vous et votre mari surmonté cette épreuve et d’avoir fait du début de vie de Mini Lego une bataille et surtout d’une belle victoire à 3, où chacun a eu son rôle… vous, pour l’amour de vos deux amours, votre mari pour vous avoir sauvé vos vies et votre mini… qui a certainement été le plus bel objectif de vie… je vous souhaite le meilleur…

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    1. Je pense qu’on l’a toutes en nous sans le savoir mais je ne vous souhaite pas d’avoir à en passer par là bien sûr ^^ Merci pour vos gentils mots ❤

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  11. C’est bizarre que ton médecin n’ait pas reconnu les symptômes de cette maladie… ma belle-soeur a eu la même chose en fin de grossesse , et ce qui a alerté son médecin, ce sont les paumes des mains et pieds qui démangeaient.

    Heureusement que tout a bien fini, pour elle comme pour toi, elle a même eu un deuxième enfant par la suite , en étant très surveillée du coup.

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    1. Mon médecin généraliste n’y a pas pensé en effet. C’est le médecin de la clinique qui a établi le diagnostic.

      Chez nous le traumatisme était trop grand pour reprendre le risque. C’est très personnel comme ressenti.

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    2. Oui c’est sans doute étrange mais c’est une maladie difficile à diagnostiquer apparemment, elle est souvent confondue avec d’autres pathologies d’après les différents médecins avec qui j’ai eu l’occasion d’échanger sur le sujet. Le choix d’avoir un deuxième enfant est très personnel. Nous concernant nous n’étions pas prêts à prendre le risque.

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  12. Quel plaisir et quelle douleur à la fois de te lire. Nous avons vécu notre grossesse en même temps (je suis maman d’un Loulou né le 27/03/14.) Je n’ose imaginer la douleur et les angoisses qui t’ont traverser. Tu es une femme forte. Bonne soirée et plein de bonnes choses avec ton minileg0 et ton mari

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    1. On est toutes des femmes fortes dans ce genre d’épreuves, on ne mesure pas toujours à quel point on l’est avant de les traverser. Merci de m’avoir lu et pour ce gentil commentaire.

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  13. Je suis extrêmement touchée par ton histoire. Surtout la partie sur les réflexions blessantes et contradictoires du personnel soignant car j’ai eu les mêmes en particulier le fameux « faudrait vous y mettre sinon comment allez vous faire chez vous? » « Si vous ne nous montrez pas que vous pouvez le faire on ne pourra pas vous autoriser à rentrer chez vous avec votre enfant! »
    Réflexions formulées à J+1 après la naissance par césa en urgence de ma 1ère fille car ma cicatrice me faisait trop mal et j’avais du mal et peur de porter ma fille cat trop lourde (4kgs) et moi très faible. En tant que très jeune maman ça n’aide pas du tout. En tout cas malgré tout ça (la maladie grave, le personnel soignant à la limite de la faute professionnelle pour le diagnostic tardif et la légèreté et la panique le stress) j’en ai eu les larmes aux yeux totalement happée par cet évènement 5 ans plus tôt, je vous félicite tous les trois. Vous devriez revoir en effet votre nom et opter pour ChateaudeChampion. Je vous souhaite que le meilleur (par ailleurs très jolie maison 😉 )

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    1. Merci pour ce témoignage. Je me rends compte que je ne suis pas la seule à avoir souffert de ces réflexions et quelque part ça me soulage. J’ai eu beaucoup de retours via mon compte Instagram de personnes qui travaillent dans des maternités ou dans des maisons de naissance qui me disaient ne pas toujours se rendre compte de la portée des mots. Même si je comprends bien qu’ils font un métier très difficiles et très prenant, je pense que la communication avec les patients est un aspect à ne pas négliger 😉

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  14. Je me retrouve dans ton témoignage et je comprends très bien ce que tu as pu traverser (j’ai 2 grossesses pathologiques à mon actif, qui ressemblent à la tienne). Heureusement le temps fait son œuvre et on finit par ne retenir que les bons souvenirs, à long terme (mes filles ont 19 et 14 ans). Courage à toi et profite bien de ta famille. Le pire a été évité, c’est le principal.
    Il ne faut pas t’en vouloir, tu n’es en rien responsable de la maladie qui t’a empêchée de serrer ton fils dans tes bras à sa naissance, tu es une victime et je sais combien c’est difficile de se réveiller loin de son bébé sans même l’avoir vu naître…
    Tout cela est derrière toi désormais, alors regarde plutôt vers l’avenir !
    Sache juste que pour ma 2ème grossesse, cela a été une décision très difficile et angoissante (suite au handicap de ma fille aînée) mais nous ne regrettons rien et ma fille cadette va très bien, c’est un grand bonheur de l’avoir.
    La vie peut être cruelle mais elle est aussi belle…

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  15. Bonjour,
    Magnifique récit de votre histoire… j’en ai versé des larmes en vous lisant. Votre mari vous connaît et savait qu’il se passait quelque chose d’anormal! Il a vraiment été réactif et a bien réagit.
    Bravo à votre courage à vous et à votre conjoint! Votre bébé a été également très courageux! Il est magnifique! Vous méritez une vie heureuse et pleine d’amour!

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  16. Je te suis sur instagram et dans une de tes réponses tu as posté le lien de ce texte. Tu as partagé ta vie, ton expérience, et celle-ci est tellement touchante, les larmes coulaient tout au long de la lecture.
    Aujourd’hui vous rayonnez tout les trois, on ne se connaît absolument pas mais je vous souhaite tout le bonheur du monde . Bravo, vous êtes beaux.

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